Zespół Hortona, czyli przeklęty klaster...
Zastanawiałam się chwilę nad tym, czy powinnam o tym tu pisać. Bo przecież są osoby śmiertelnie chore, dzieci cierpiące w hospicjach i ich rodziny. W tym zestawieniu klasterowy ból głowy wydaje się błahy. Ale tak naprawdę nie jest. Nie w momencie, kiedy dopada znienacka i powala swoją siłą. Nie wtedy, gdy w starciu z nim człowiek jest bezsilny.
Postanowiłam o nim jednak napisać. Być może trafi tu ktoś, kto się z nim zmaga. Albo ktoś, kto ma w swoim otoczeniu taką osobę. Być może te informacje będą pomocne. Poza tym robię to dla siebie - żeby pamiętać, że przetrwałam...
„The Cluster Headache" J. D. Fletcher
Kiedy 5 tygodni temu tuż po obudzeniu, po ponad 3 latach przerwy od ostatniego razu, poczułam ten charakterystyczny ból, wiedziałam, że wrócił. Ale jeszcze wtedy nazywałam ten ból migreną (zgodnie z ostatnią diagnozą neurochirurga; chociaż już wtedy podejrzewałam, że to klaster). Przez te 3 lata zawsze miałam ze sobą leki na wypadek jak wróci. Tego poranka pomyślałam: ok, spokojnie, poradzę sobie. Nie pierwszy raz w życiu. Ból minął dość szybko. Kolejny poranek - kolejny atak. Minął również szybko. Następny dzień bez bólu, bez żadnego ataku. Naiwnie myślałam, że może tym razem będzie inaczej. Aż przyszła seria kolejnych dni lub nocy. Czasem łagodniejszych ataków, czasem krótszych, a czasem intensywnych i długotrwałych. Czasem jeden atak, czasem dwa lub trzy w ciągu doby. I zrobił się z tego już ponad miesiąc.
To czas, który zlał się w ból przerywany chwilami wytchnienia, w którym próbuję żyć normalnie. To czas ciągłego spięcia - psychicznego i fizycznego. Spięcia podczas ataku i spięcia przed kolejnym atakiem. To chwile zamknięcia się w bólu, czasami przekleństw i uderzania ręką (niektórzy głową) w ścianę. To chwile, kiedy po otwarciu oczu sprawdzasz, czy jest jasno, czy ciemno na zewnątrz (osobiście wolę, kiedy nie przychodzi w nocy). Czas, w którym człowiek ma ochotę upić się do nieprzytomności, ale nie może, bo alkohol jest najpewniej jednym z wyzwalaczy i może jedynie pogorszyć sytuację (każdy 'klasterowiec' może mieć swój osobisty 'trigger').
Jak to boli? Jakby ktoś prętem przez oko dostawał się do mózgu i dłubał. Wiercący, palący, żrący ból. Podobno jeden z najsilniejszych bólów neurologicznych jaki człowiek musi znieść przy zachowaniu pełnej świadomości. Może mieć różną skalę - od "jeszcze nie najgorzej" do "nie wytrzymam!". Może trwać 15-20 minut do kilku godzin. Może trwać kilka tygodni lub kilka miesięcy. Może pojawiać się kilka razy w roku i może znikać na 10 lat.
Niestety podczas ataków i epizodów cierpi nie tylko chory. To jest trudny czas także dla otoczenia. Bliscy nie mogą niestety 'wyssać' bólu jak olbrzym John z "Zielonej mili", ale mogą pomóc w inny sposób. Poniżej bardzo istotne informacje dla otoczenia chorego.
Źródło: klasterowy.pl
KBG jest draniem, z którym medycyna nie do końca potrafi sobie radzić (chociaż jest coraz lepiej). Można łagodzić intensywność bólu i zmniejszać częstotliwość ataków. Doraźnie w łagodzeniu bólu stosuje się tryptany. Zażywa się je, gdy pojawia się atak. Mogą mieć postać tabletek (Relpax, Maxalt, Sumatriptan), sprayu (Imigran Nasal Spray, Zomig Nasal Spray - szybsze działanie od tabletek, w moim przypadku podczas pierwszego użycia zadziałał błyskawicznie, przy kolejnych atakach musiałam czekać nieco dłużej - stosuję tylko wtedy, gdy wiem, że ciężko będzie mi znieść atak, w większości przypadków stosuję tabletki Sumatriptan) lub zastrzyków. Pomocnym jest też tlen medyczny (musi być prawidłowo stosowany, w przeciwnym wypadku jest bardzo niebezpieczny!). Lekiem prewencyjnym jest między innymi Werapamil - środek na serce, który wykazał działanie w walce z KBG (podczas leczenia konieczne jest wykonanie EKG). To lek, który obecnie stosuję.
Tutaj znajdziecie więcej informacji dotyczących leków: Leki na KBG. Oczywiście dobranie leków zależy tylko od lekarza, który wspólnie z pacjentem musi wprowadzić odpowiednią profilaktykę. To, co jest w zasadzie pewne, to to, że żadne leki przeciwbólowe dostępne bez recepty nie pomagają. Jeśli po zażyciu atak przeszedł, to tylko dlatego, że ustąpił, a nie dlatego, że lek pomógł. Nie ma sensu faszerować się czymś innym niż lekami stosowanymi w leczeniu KBG.
Drodzy Klasterowcy! Ja wiem, jak ciężko jest, gdy przychodzi atak. Ja wiem, jak ciężko jest między atakami nie bać się kolejnego ataku i nie być spiętym. Ja wiem, jak to wyczerpuje i jak odbiera chęci. Ale ważne jest (i mówię to też sobie) starać się żyć normalnie i nie pozwolić, żeby nami zawładnął. Żeby podporządkował sobie nasze życie. Każdy nawet najgorszy atak w końcu przejdzie (podczas ataku wydaje się to niemożliwe - wiem). Epizody w końcu ustąpią. Przyjdzie w końcu czas bez niego...
Drodzy Klasterowcy! Ja wiem, jak ciężko jest, gdy przychodzi atak. Ja wiem, jak ciężko jest między atakami nie bać się kolejnego ataku i nie być spiętym. Ja wiem, jak to wyczerpuje i jak odbiera chęci. Ale ważne jest (i mówię to też sobie) starać się żyć normalnie i nie pozwolić, żeby nami zawładnął. Żeby podporządkował sobie nasze życie. Każdy nawet najgorszy atak w końcu przejdzie (podczas ataku wydaje się to niemożliwe - wiem). Epizody w końcu ustąpią. Przyjdzie w końcu czas bez niego...
Trzymam za Ciebie...
OdpowiedzUsuńDzięki :-*
UsuńBardzo ciekawie prowadzony blog... z przyjemnością będę wracać!
OdpowiedzUsuńBardzo dziękuję! Bardzo mi miło :) Pozdrawiam!
UsuńHej, opis KBG trafiony w punkt, podaję dłoń łącząc się w znajomości tematu (niestety..). Ale zabrałaś to bardzo ładnie, lepiej niż nie jeden neurolog...
OdpowiedzUsuńHej! Współczuję... Dużo siły! Pozdrawiam!
UsuńNice Blog
OdpowiedzUsuńFill of info.
nad nasal spray